Dificuldades para usar evidência na prática

A lista existe. As práticas foram procuradas, revisadas, contadas e publicadas — e qualquer pessoa pode conferir os critérios que cada uma precisou atender. Mesmo assim, muita coisa se perde entre o artigo científico e a sala onde alguém — você, um filho, alguém de quem você cuida — é atendido numa terça-feira à tarde.

Esta página é sobre esse vão. Convém dizer logo o que ela não é: nenhuma barreira listada aqui torna a evidência menos verdadeira. Não há nada abaixo que sirva de argumento para trocar pesquisa por intuição, por método sem nome ou por promessa bonita. O que essas dificuldades mostram é que a evidência é uma condição necessária e insuficiente: ela precisa de alguém que a aplique direito, de metas que importem e de alguém — a própria pessoa atendida, a família quando ela faz parte da decisão — que saiba o que perguntar.

Uma distinção antes de seguir, porque as duas coisas se confundem o tempo todo. Aqui falamos de barreiras práticas — de formação, de aplicação, de dinheiro, de agenda, de divulgação. Os limites do que a evidência consegue responder mesmo em condições perfeitas ficaram na página anterior, o que a evidência não diz — aqui o problema é outro: o que atrapalha no caminho entre a pesquisa e a pessoa atendida.

A distância entre a pesquisa e a prática

Existe um nome para esse problema e existe um campo dedicado a ele. A ciência de implementação estuda como uma prática sai do artigo e chega ao serviço — e por que, tantas vezes, ela não chega. No campo do autismo, Odom, Cox e Brock descreveram esse ponto em 2013: identificar uma prática que atende aos critérios de evidência e conseguir que ela seja de fato usada, do jeito certo e de forma duradoura, em consultórios, clínicas e escolas reais, são dois problemas diferentes. Resolver o primeiro não resolve o segundo — e essa distinção não depende de qual área se está falando.

Na prática cotidiana, esse vão aparece em coisas bem pouco glamorosas:

• Nem todo profissional conhece a revisão da própria área. Nada obriga um curso de graduação brasileiro a apresentar as revisões sistemáticas existentes — a do NCAEP, sobre autismo, é só o exemplo que usamos aqui. Muita gente que atende todos os dias nunca ouviu falar desse tipo de levantamento — não por descuido, mas porque ninguém apresentou.
• Parte do material de referência só existe em inglês. No mesmo exemplo, o relatório, o artigo e os módulos gratuitos de treinamento do AFIRM são todos em inglês. Isso já é um filtro antes de qualquer outra coisa.
• Formação custa tempo e dinheiro. Aprender a aplicar uma prática direito exige curso, prática supervisionada e alguém experiente por perto — e nada disso é barato nem rápido.
• Um treinamento não vira mudança sozinho. Voltar de um curso animado e aplicar aquilo na segunda-feira, com uma pessoa real na frente e uma agenda cheia, é outro assunto.

É por isso que perguntar “vocês trabalham com práticas baseadas em evidências?” resolve pouco. A pergunta útil vem depois: quais, com quem vocês aprenderam e quem acompanha a aplicação no dia a dia.

Fidelidade: a prática certa aplicada errado não é a prática certa

Fidelidade de implementação é o quanto uma prática está sendo aplicada como foi descrita e testada: os mesmos passos, na mesma ordem, com a mesma frequência e com os mesmos critérios de decisão. Não é um detalhe técnico para quem gosta de detalhe técnico. É o que permite interpretar o resultado.

Repare no beco sem saída que a falta de fidelidade cria. Se o plano não está funcionando e ninguém sabe se ele foi realmente aplicado, existem duas explicações possíveis — a prática não serve para este caso e a prática nunca foi de fato feita — e nenhuma forma de escolher entre elas. Trocar de abordagem nessa hora é apostar no escuro, e o custo da aposta é sempre de quem está sendo atendido.

Um exemplo comum, e nada exótico: uma equipe combina com um adolescente com TDAH e com a família uma rotina de apoio ao estudo, com passos definidos, registro diário e conversa de revisão a cada quinze dias. Passados três meses, nada mudou. Se ninguém sabe se o registro foi feito, se os passos foram seguidos na ordem, se a conversa de revisão aconteceu — o dado que existe não permite concluir nada, e o próximo movimento vira palpite. Vale o mesmo para um adulto que combina praticar algo entre as sessões: sem registro, ninguém sabe se o que foi combinado chegou a acontecer.

O ponto mais mal compreendido é o do treinamento. Aprender uma prática num curso é o começo, não o fim: sem acompanhamento, observação e medição periódica, a aplicação vai se afastando do modelo aos poucos, sem ninguém perceber. Isso não é má-fé de quem aplica; é o que acontece com qualquer procedimento humano repetido muitas vezes, em condições reais, sem checagem. Por isso, serviços que levam fidelidade a sério têm alguma forma de olhar para dentro: roteiro escrito do procedimento, observação direta de sessões, lista de checagem preenchida por outra pessoa, supervisão com data marcada.

Vale um contrapeso honesto, porque fidelidade é facilmente confundida com rigidez. Adaptar uma prática ao contexto — à rotina da casa, ao horário que sobra depois do trabalho ou da escola, ao que aquela pessoa consegue sustentar — é parte do trabalho bem-feito, e às vezes é a única maneira de a prática existir. O problema não é adaptar: é adaptar sem saber o que foi mudado. Adaptação registrada continua sendo prática; adaptação improvisada e esquecida vira outra coisa, sem nome e sem histórico.

A lista não diz quanto, por quanto tempo, nem por quem

Uma revisão desse tipo responde a uma pergunta específica: quais práticas atendem aos critérios de evidência? Ela não responde às perguntas que vêm logo em seguida, e que são exatamente as que quem vai receber o tratamento quer fazer. Não estão na lista:

• Quantas horas por semana — a dose.
• Por quantos meses — a duração.
• Em que formato — individual, em grupo, em casa, na clínica, na escola, on-line.
• Por quem — qual profissão, qual formação, qual supervisão.
• Em que combinação — quase nenhum plano real usa uma prática só, e a lista não diz como encaixá-las.

Isso não é falha da revisão: é o recorte dela. Mas tem uma consequência prática que surpreende muita gente — duas equipes podem usar a mesma prática da lista de maneiras bem diferentes, e as duas estarem dentro da lista. “É baseado em evidências” não descreve um plano; descreve um ingrediente.

Quem decide o resto é a equipe, junto com a pessoa atendida — e com a família, quando ela faz parte da decisão —, caso a caso; e essa decisão fica muito melhor quando é escrita. Dose, formato, responsável e data de revisão cabem em poucas linhas no plano, e transformam uma combinação verbal (que cada um lembra de um jeito) em algo que dá para conferir depois. Os cinco passos de como usar a prática baseada em evidências mostram onde essa combinação entra.

A maior parte da evidência vem de poucos participantes

Um dado da revisão do NCAEP — a revisão de autismo que este módulo usa como exemplo concreto, por ser a mais bem documentada de que dispomos — merece atenção: 83% dos estudos incluídos eram de caso único e apenas 17% eram de delineamento de grupo. A proporção é daquela literatura e não se transporta para outras áreas; o raciocínio que ela exige, sim. Entender o que isso significa evita dois erros opostos.

O primeiro erro é achar que “caso único” quer dizer “relato de um caso”, aquela história bonita que alguém conta num congresso. Não é. O delineamento de caso único é um método experimental: a pessoa é comparada consigo mesma, com medidas repetidas, condições introduzidas e retiradas de propósito, e replicações dentro do próprio estudo. É um desenho exigente — e é justamente com ele que a maior parte desta literatura foi construída.

O segundo erro é o oposto: tratar esse conjunto como se ele autorizasse afirmações sobre todas as pessoas autistas. Não autoriza. O que esse tipo de estudo sustenta bem é a frase “isto funcionou, de forma demonstrável e repetida, para estas pessoas, nestas condições”. A passagem daí para “vale para qualquer pessoa autista” exige muitas replicações, por grupos diferentes, e continua sendo uma extrapolação. O mesmo pulo indevido aparece em qualquer área: um resultado obtido com um grupo de adultos com depressão em tratamento ambulatorial não é, automaticamente, uma previsão sobre o próximo adulto que entra na sala.

Os critérios de inclusão dessa revisão já embutem uma resposta parcial a isso: pelo caminho do caso único, uma prática só entra com cinco ou mais estudos de alta qualidade, feitos por pelo menos três investigadores diferentes, somando no mínimo vinte participantes. Nunca basta um laboratório só — é justamente por isso que a barra é essa. Ainda assim, o resultado prático é o mesmo em qualquer caso: a evidência é uma aposta inicial bem fundamentada, não uma previsão sobre você ou sobre a pessoa que você acompanha. Quem decide se está funcionando aqui é o acompanhamento, não a bibliografia.

Nem toda pesquisa publicada é boa pesquisa

Este é o trecho que a maior parte do material de divulgação prefere não escrever — e é exatamente por isso que ele precisa estar aqui. Estar publicado não é sinônimo de estar bem feito. Estudos variam em risco de viés: quem avaliou o resultado sabia quem tinha recebido a intervenção? A medida usada era independente ou foi preenchida por quem aplicou? Quantos participantes saíram no meio do caminho, e o que aconteceu com eles?

Duas publicações ajudam a dimensionar o problema — e é importante dizer de onde elas falam: as duas são sobre intervenção precoce com crianças autistas pequenas, e é assim que devem ser lidas. A metanálise conhecida como Project AIM (Sandbank e colaboradores, 2020) mostrou que, quando o risco de viés dos estudos é levado em conta, as estimativas de efeito ficam mais modestas do que a leitura ingênua da literatura sugeriria. E Bottema-Beutel e colaboradores (2021) examinaram especificamente o relato de eventos adversos nessa literatura: acompanhar e relatar o que deu errado é raro nesse campo. Não temos, aqui, um levantamento equivalente para outras áreas — o que essas duas publicações ensinam a fazer é a pergunta, e a pergunta serve para qualquer tratamento: o que este estudo registrou sobre o que deu errado?

Nada disso é motivo para descartar a pesquisa — é motivo para ler os números com a mão firme. Revisões com critérios explícitos, como a do NCAEP, existem justamente para filtrar o que não se sustenta; e é bom lembrar que “atende aos critérios” não é a mesma coisa que “efeito grande e garantido”. Uma página que listasse só os pontos fortes da própria área estaria fazendo propaganda vestida de ciência. Reconhecer a fragilidade de parte da literatura é o que separa uma coisa da outra.

Faltam justamente os desfechos que mais importam

A revisão de autismo do NCAEP organizou os resultados em 13 domínios, e a distribuição entre eles é muito desigual. Comunicação, habilidades sociais e comportamento desafiador concentram centenas de estudos cada um. No outro extremo da mesma lista estão saúde mental, com 17 estudos, e autodeterminação, com 2. Esses números são daquela revisão — não existe aqui um levantamento equivalente para outras áreas.

Pare um instante nesses dois números. São, justamente, dois dos assuntos que aparecem mais cedo em qualquer primeira conversa — tanto na de um adulto que procura ajuda para si quanto na de uma família que procura por um filho: eu vou ficar bem? e eu vou poder decidir coisas sobre a minha vida? A pesquisa disponível tem muito a dizer sobre como ensinar uma habilidade e pouquíssimo a dizer sobre essas duas perguntas.

Isso não significa que esses desfechos sejam menos importantes — significa que foram muito menos estudados. Comportamento observável é mais fácil de medir do que bem-estar; habilidade ensinada em sessão dá resultado em meses, enquanto autodeterminação se manifesta em anos e fora da clínica. A pesquisa foi para onde era possível ir, e isso deixou uma lacuna bem no lugar em que quem procura ajuda mais precisa de resposta — e vale sempre perguntar, diante de qualquer lista de resultados, o que ficou de fora por ser difícil de medir. O desenho completo dessa desigualdade, no caso do autismo, está em onde a pesquisa se concentrou.

No Brasil: acesso, custo, distância e fila

Todas as barreiras anteriores pressupõem que existe um atendimento acontecendo. Para muita gente no Brasil, essa é justamente a parte que falta. Profissionais com formação específica se concentram nas cidades maiores; o custo de um plano com várias frentes pesa em qualquer orçamento; a distância transforma duas sessões por semana num problema de transporte, de horário de trabalho e de quem fica com quem em casa; e as filas — no serviço público, nos convênios, nas instituições — existem.

Marcos legais específicos ajudam, e vale conhecer o que se aplica ao seu caso. No autismo, por exemplo, a Lei nº 12.764/2012 instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, reconhece a pessoa autista como pessoa com deficiência para todos os efeitos legais e prevê, entre outros direitos, o acesso a diagnóstico, ao atendimento multiprofissional e a serviços de saúde. É um avanço real e é uma ferramenta concreta de conversa — mas direito no papel não é vaga na agenda, e a diferença entre as duas coisas é sentida todo mês por quem espera. Para outras questões, os instrumentos são outros: pergunte, no serviço ou no convênio, o que cobre o seu caso.

Diante de acesso escasso, uma pergunta muda o rendimento do pouco que se tem: “o que dessa intervenção pode acontecer fora da sessão, na rotina que já existe?” A maior parte das horas de qualquer pessoa acontece longe de uma sala de atendimento. Um adulto em tratamento para ansiedade pode combinar o que vai praticar entre uma sessão e outra; quando quem é atendido é uma criança, quem está em volta entra no plano — e aí não se trata de transferir o serviço para a família nem de transformar mãe e pai em terapeutas. A lista de práticas com evidência em autismo, para ficar no exemplo deste módulo, inclui uma categoria descrita justamente como a aplicação da intervenção pelos próprios pais junto ao filho: a intervenção mediada pelos pais. Se ela cabe num caso concreto, isso é decisão da equipe que acompanha — não desta página.

O selo virou marketing

“Baseado em evidências” virou frase de anúncio. Em parte isso é boa notícia: significa que o termo se espalhou e que as pessoas passaram a cobrá-lo. O efeito colateral é que, de tanto aparecer, a frase parou de dizer alguma coisa específica — e uma expressão que serve para tudo não distingue mais nada.

A frase só volta a ter conteúdo quando vem acompanhada de três respostas. Sem elas, é decoração:

• Quais práticas vocês vão usar com esta pessoa — pelo nome, não pela categoria genérica.
• Para quais metas — escritas de um jeito que duas pessoas diferentes leriam igual.
• Como vocês medem se está funcionando — qual dado, com que frequência, revisado quando.

Uma boa resposta nomeia coisas, admite o que não se sabe e mostra registro. Uma resposta ruim não é necessariamente desonesta — pode ser só um serviço que nunca precisou organizar isso —, mas ela deixa quem está decidindo sem nada em que se apoiar. E há um detalhe que costuma passar batido: isto vale para nós também. Se estas páginas afirmam alguma coisa, você pode pedir a fonte; elas estão listadas no fim de cada texto, e o que não temos fonte para dizer, não dizemos. A lista de perguntas concretas para levar à reunião está em o que perguntar ao profissional.

Vozes autistas ficaram de fora da definição das metas

A barreira mais difícil desta página não é logística — e ela vem, especificamente, do campo do autismo: foi de lá que a crítica partiu. Durante muito tempo, as metas da intervenção foram definidas por pesquisadores, por profissionais e por famílias — raramente pelas próprias pessoas autistas. Leadbitter e colaboradores (2021) discutem exatamente isso: o que a autodefesa autista e o movimento da neurodiversidade implicam para a pesquisa e a prática de intervenção precoce.

A crítica que adultos autistas vêm fazendo é específica e merece ser ouvida sem defensiva: boa parte da intervenção historicamente mirou fazer a pessoa parecer menos autista — reduzir o que se vê de fora — em vez de reduzir sofrimento e ampliar participação. São coisas diferentes, e a diferença aparece na primeira linha do plano. Uma meta que descreve algo que a pessoa passa a conseguir fazer amplia a vida dela; uma meta que descreve apenas o que vai parar de aparecer pode não estar resolvendo nenhum problema dela.

A pergunta que essa crítica deixa, essa sim, cabe em qualquer área e em qualquer idade: quem decidiu que esta era a meta? Um adulto que chega por causa de crises de ansiedade, alguém em luto, um estudante que está indo mal na escola — em todos os casos há uma escolha sendo feita sobre o que vale a pena mudar, e ela pode ser feita com a pessoa ou por cima dela.

Isso não apaga a evidência nem desqualifica quem trabalhou com as metas que a época considerava óbvias. Muda a pergunta que a evidência deve responder — e muda quem tem a palavra sobre a direção. Na análise do comportamento, essa checagem tem nome próprio: validade social, que é perguntar a quem é afetado se as metas importam, se os procedimentos são aceitáveis e se o resultado mudou alguma coisa na vida real. Quando quem é atendido é um adulto, a palavra sobre a direção é dele. Quando é uma criança ou um adolescente, sempre que puder participar dessa escolha, deve participar — e preferência aparece também em quem não fala, no que a pessoa procura, aceita, evita e recusa.

O que fazer com tudo isso

Uma lista de barreiras dá vontade de desistir da lista. Seria a conclusão errada, e por um motivo simples: a alternativa à evidência imperfeita não é uma evidência melhor — é nenhuma. Sem ela, a decisão volta a ser tomada por opinião, por quem fala mais bonito ou por quem apareceu primeiro na busca. Cada dificuldade desta página é um argumento para perguntar mais, não para perguntar menos.

Os cartões abaixo resumem o caminho de volta: na frente, a barreira; atrás, o que está ao seu alcance fazer com ela. Toque para virar.

Se for para guardar apenas três coisas desta página, que sejam estas:

• Peça nome às coisas. Prática com nome, meta escrita, responsável definido. Quase tudo o que dá errado neste texto começa com uma combinação que ninguém conseguiria repetir em voz alta duas semanas depois.
• Olhe o dado do caso concreto. A literatura fala da média; o acompanhamento fala desta pessoa, nesta casa, neste mês. Quando os dois discordarem, quem manda no plano é o segundo.
• Trate barreira como barreira, não como fracasso. Fila, custo, distância e falta de formação são problemas de sistema. Eles pedem insistência e informação — não culpa, e não a conclusão de que não valeu a pena tentar.

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